思春期を迎えた発達障害の娘ちゃんを育てながら、療育施設に勤務するママです
ASDとかあえて分けた言い方をしません。とにかくいろいろな行動パターンがあるもので
不登園、不登校、中退など・・・学校とは縁が切れました。ですが、勉強はおそらくやればできるでしょう。今は支援施設で社会へ出るための術を身につけています
ただ、ちょっとした特性から学校の勉強というが嫌いです
家では数台のIT機器に囲まれて、日夜何やら創作しています
娘ちゃんが発達障害と分かった時、訓練すれば治るものと思っていました
でも、それは今後ずーっとお付き合いしていくものと分かった時、涙が止まりませんでした
診断の時にお医者さんに言われた この子の個性ですよ と言われた言葉・・・
その時は所詮人事なのだわとその深い意味を自分に染み込ませることはできませんでしたが、今になりその言葉が身に沁みます
まさに個性なのです
日本のこれまでの教育は、普通であることが良い、普通から外れるといじめや見放しがあるように思えてなりませんでした
そしてそれは特に私（産んでしまった）の責任であると毎日苦しい思いで過ごしてきました
そんな私ですが、今では
私の人生に、この上ない彩りを与えてくれたと思えるようになりました
何だか人生第2章が始まった感じです
そして、あんなに暗〜く壊れそうだった一家が、明るくお気楽な一家に変わったんです
なぜだと思いますか？
答え：それは私が変わったからです
私の何が変わったか？
私には2つの大きな変化がありました
障がいに関する概念
口論？言い合い？が絶えなかった時期、娘にこんなこと言われました
ママは障がい者に隔った見方がある。障がい者だって、幸せに生きる権利がこの国にはあるんだよ
私はハッとしました
確かにそうだ。今までは周囲の関係者に障がいを持っている方がいなかったので、漠然としか捉えていませんでした
それにどんな進路を用意してあげてよいか全く分からず、ただ不安になっていたのです
ただただ分からないことだらけ・・・
私は、思い切って児童障がい福祉の世界に飛び込んでみようと決心しました
そこでは笑顔が素敵な子達ばかりでした
何か特別な壁を作っていたのは、自分なんだと心がほぐされた気がしました
そして、福祉の仕組みなども理解できて、施設を見る眼も養われてきました
子どもへの対応（おうち療育）
2つめは、私の子どもへの対応です
私自身、児童福祉の世界に入り、発達に関しての勉強や人生設計を進めていくことで、私の娘への対応は理論的で余裕のあるもの（おうち療育）へ変わっていきました
そしてある日、娘にこう言われました
ママ、変わったね✨
う、嬉しかったです😭
その時からです
いつも泣いてばかりの親子から、笑いの絶えない親子関係に変わっていったのでした
そして何でも相談してくれるようになり、将来の道も開けてきました
だから、私は発達障がいの子育てで悩んでいるパパママさん達に伝えたい
パパママがおうち療育をしてください
ただ、自分達だけ頑張るのとは違いますよ
周囲の支援はしっかり受けてくださいね。自分と支援、両輪で走っていきましょう
おうち療育とは何か？
基本は療育施設でやっているものと変わりません
ペアレント・トレーニングがそれにあたります
ペアレント・トレーニング、略してペアトレは、一部の市町村や療育施設で行われています。有料・無料とあります
数回で終わってしまうので、その後は自分で継続するのが難しいです。1人で続けるのが難しいし、うまくいかない時も多いので、メンタル的な面からも、是非とも伴走者を見つけてください。ママ友や相談員の方がいいですね
私も将来は皆さんの伴走者になりたいと思っています
ペアトレとは
なぜ、ペアトレがあるか・・・そう、家での対応が大事だからです
施設で過ごす時間は1日2時間程度。おうちでの時間とは比較になりません
そして1番好きな人（パパママ）がしてくれることに、絶大な効果があると実感しています
ある施設で出会ったお子さんの例です
私のいた集団療育施設から個別療育のために、専門施設に毎週送ることになっていました
でも私に毎週、そこに行きたくない、ここで私と話していたいと言っていました
私は毎週、心が痛みました。無理矢理親が通わせる療育に何の意味があるのだろうか？と
でもお子さんはお母さんが大好きなので、きっとこの事はお母さんに言わないだろうなと思いました
じゃあ、その子に合う施設を探せばいい、ということになりますが、それは制約や運もありますし、大変な労力です。それに、合う・合わないすら、自分で判断できないので、パパママが判断する必要があります
特にママが働いていると、どこかしらに預けなれければならず、合う・合わないは二の次という場合もあるでしょう。その場合はせめて楽しく過ごせる所を探してあげてください。そしておうちでスキンシップをとってあげてください。それだけでも発達には良いです。
そして、忙しいとは思いますが、おうち中心で療育は進めてあげてください。施設は相談にのってくれますが、主導権は親にあります。親が子どもにどうなって欲しいか、という希望を聞かれます。これも、自分で未来を予測するのが難しいという特性によります。
ペアトレを継続するために
ペアトレは是非グループワークで受けて欲しいです。そこでママ友が作れるから。
でも数回で終わってしまうので、身につかない・・・私がそうでした
なので、このサイトではペアトレの伴走となれるよう解説していきます
特にうちの場合、思春期女子だったので、そちらの対応を詳しく解説しようと思っています
最後に 発達障がいっ子のパパママさん達へ
児童福祉の世界に入り、そこで知った悲しい現実
それはご両親の心が持たないことです
特にママ。片親やうつ病になってしまう確率が高いです
わかります、ママの心が痛むのが。家族がギスギスしてしまうのが。私もそうでした
ですが、またまた娘の金言が私の心を貫きました
ママのせいじゃないからね。ママが悲しむのが嫌。私は何も恥ずかしいことをしていない。ママは堂々として
そうだ！私が悲しむということは、娘の存在を悲しむことになる。何も恥ずかしいことはしていない。堂々とすればいい！と
だからママさん達！悲しまないでください。ママが悲しむのは、お子さんの存在を否定することになります。その子をその子らしく生きさせてあげれば、ママは大成功なのですよ
日本も昨今、障がいに関する法整備が進み、施設や制度が充実しつつあります
お子さんの未来を悲観しないでくださいね
発達障がいっ子の子育ては不安がいっぱいですが、それは知らないからです
困りごと対策、制度、将来の進路、・・・作戦を先に作っておけば、不安は驚くほどなくなります
だから、療育（発達支援）のことを勉強してください
日々変わっていく療育施設の制度についても、解説していきます
私のサイトは伴走になれるよう育てていこうと思いますので、どうぞよろしくお願いいたします⭐️